作者：孫嘉梁 (腦性麻痺) 2015.01.16
New Book三十而立的另一篇章三十歲生日那天在凱道公開發表宣言，希望政府重視障礙者獨立生活的權利，如今又過了三年，我的自立生活之路還在努力。
我是一名腦性麻痺者，由於出生時的醫療疏失，造成肢體障礙及語言障礙。在我成長的階段，因為當時特殊教育的觀念未普及，我曾被拒絕入學，也曾被要求到啟智班就讀。2011年取得博士學位自美返台，30歲生日當天，我在凱道發表自立生活宣言，要求政府重視身心障礙者在社區中獨立生活的基本權益。
搬回永和老家之前，我有兩年多的時間住在台大的職務宿舍，在這段時間裡，由於內外在的限制，獨立生活的理想始終無法落實，反而像是我的假想。一方面，由於宿舍門禁管制與空間設計不良，我難以自行操作鑰匙開關房門，因此早上必須在居家服務結束的時候，和居服員一起離開宿舍房間前往研究室。下班後則是要等待個人助理到來，再一起回房間進行晚上的服務，無法像其他住戶保有二十四小時進出的自由。另一方面，即使沒跟家人同住，但飲食準備與日用品採買還是習慣性地由父母代勞。即使宿舍樓下就是進出方便的超商與賣場，但父母的呵護加上自己的惰性使然，使我沒能在工作進度不如自己預期的心裡壓力下，找到兼顧主導生活的方法；讓自己對家務依舊生疏，更談不上對生活細節的瞭解與掌控。從宿舍搬回永和老家之後，我曾經嘗試自己出門買菜。永和的道路環境複雜，我花了兩天才確定怎麼到達符合無障礙環境的超市。進入傳統市場，才知道自己對於食材種類與烹調方法的認識有限，難以藉由個人助理的協助來準備三餐所需。
目前我在中研院數學所從事博士後研究工作，並持續實踐自立生活。雖然工作收入得以支付相關服務費用，不需依賴家人或政府的經濟援助，但是合適的人力協助難尋，每當服務提供發生缺口時，還是要勞動父母照顧。這些情況是我在發表自立生活宣言時，沒有預期到的實踐阻礙。想要自立生活不是口號，我的能力與專業，可以對社會有所貢獻；但是我也必須根據身體條件，尋找合適的配套方式，讓自己在發揮專業能力與維持日常生活之間取得平衡，才能真正實踐自立生活，也讓長期照顧我的父母放心。
搬回永和老家之前，我有兩年多的時間住在台大的職務宿舍，在這段時間裡，由於內外在的限制，獨立生活的理想始終無法落實，反而像是我的假想。一方面，由於宿舍門禁管制與空間設計不良，我難以自行操作鑰匙開關房門，因此早上必須在居家服務結束的時候，和居服員一起離開宿舍房間前往研究室。下班後則是要等待個人助理到來，再一起回房間進行晚上的服務，無法像其他住戶保有二十四小時進出的自由。另一方面，即使沒跟家人同住，但飲食準備與日用品採買還是習慣性地由父母代勞。即使宿舍樓下就是進出方便的超商與賣場，但父母的呵護加上自己的惰性使然，使我沒能在工作進度不如自己預期的心裡壓力下，找到兼顧主導生活的方法；讓自己對家務依舊生疏，更談不上對生活細節的瞭解與掌控。從宿舍搬回永和老家之後，我曾經嘗試自己出門買菜。永和的道路環境複雜，我花了兩天才確定怎麼到達符合無障礙環境的超市。進入傳統市場，才知道自己對於食材種類與烹調方法的認識有限，難以藉由個人助理的協助來準備三餐所需。
目前我在中研院數學所從事博士後研究工作，並持續實踐自立生活。雖然工作收入得以支付相關服務費用，不需依賴家人或政府的經濟援助，但是合適的人力協助難尋，每當服務提供發生缺口時，還是要勞動父母照顧。這些情況是我在發表自立生活宣言時，沒有預期到的實踐阻礙。想要自立生活不是口號，我的能力與專業，可以對社會有所貢獻；但是我也必須根據身體條件，尋找合適的配套方式，讓自己在發揮專業能力與維持日常生活之間取得平衡，才能真正實踐自立生活，也讓長期照顧我的父母放心。